Durante la conferenza organizzata da ZEFI di ieri, il 29 ottobre, alla Chambre des salariés, alcuni proches aidants o caregiver familiari, in italiano, cioè i familiari che assistono un congiunto non autosufficiente, hanno raccontato la loro quotidianità, le difficoltà incontrate e ciò che si aspettano dalle istituzioni. Alla presenza del ministro della Famiglia, Max Hahn, le testimonianze hanno messo in luce un divario tra i dispositivi esistenti e i bisogni reali delle famiglie
Anche in Lussemburgo, fare il caregiver significa spesso assumere un ruolo essenziale, ma ancora troppo poco visibile. Accompagnare un genitore anziano, un figlio con disabilità o un familiare colpito da una malattia rara richiede tempo, energie e un’organizzazione costante. Dietro questo impegno familiare si nascondono talvolta esaurimento, difficoltà economiche e la sensazione di dover lottare per ottenere ogni aiuto. È questa la realtà che l’associazione ZEFI ha voluto portare alla luce con la sua conferenza dedicata alla situazione dei proches aidants (caregiver familiari) in Lussemburgo.
Era presente anche il ministro Max Hahn (Ministre de la Famille, des Solidarités, du Vivre ensemble et de l’Accueil) che ha illustrato gli indirizzi delle politiche pubbliche per migliorare il sostegno alle persone con disabilità e ai loro familiari, partendo dal Piano d’azione nazionale per l’attuazione della Convenzione sui diritti delle persone con disabilità (PAN CRDPH) appena lanciato dal Governo. La priorità è ridurre gli ostacoli nell’accesso ai servizi, a cui si affiancano lo sviluppo dell’assistenza a domicilio, il sostegno all’invecchiamento e la ricerca di soluzioni più adatte alle esigenze delle famiglie, oltre all’inclusione scolastica e nel mondo del lavoro, ancora molto carenti nel Granducato. Il ministro ha inoltre sottolineato il valore delle testimonianze dei cittadini nella definizione delle politiche, perché chi vive direttamente queste situazioni è la persona più indicata per individuare le difficoltà di ogni giorno. Al di là delle intenzioni politiche, però, gli interventi hanno riproposto una domanda di fondo: come trasformare questo riconoscimento in misure concrete e accessibili?
Martine Kirsch, presidentessa di ZEFI Asbl (Ensemble pour l’Inclusion /Zesummen fir Inklusioun) ha descritto le difficoltà delle famiglie che si prendono cura di una persona con disabilità complessa, a partire dalla pesantezza delle pratiche burocratiche, dalla carenza di assistenza personale, dai tempi d’attesa per alcune visite mediche e dall’insufficienza delle soluzioni di sollievo. Attraverso la sua esperienza diretta con il figlio, ha mostrato quanto le situazioni di crisi possano diventare ingestibili quando manca un sostegno adeguato. Alcune strutture, infatti, non sono sempre in grado di accogliere persone con bisogni complessi, in particolare quando emergono comportamenti difficili, e di conseguenza le famiglie si ritrovano a farsi carico da sole di gran parte dell’assistenza. Emerge così anche il tema delle disabilità invisibili: l’inclusione è un obiettivo ormai ampiamente condiviso, ma resta difficile da realizzare quando i servizi non dispongono delle risorse umane e delle competenze necessarie.
Le testimonianze raccolte durante la conferenza (e che sono raccontate anche sul sito associativo) mostrano la varietà delle situazioni, ma anche la ripetizione degli stessi ostacoli. Una donna ha raccontato di aver assistito il padre, affetto da una grave malattia respiratoria, la madre non autosufficiente e i nonni. Tra cure, spostamenti, visite mediche e pratiche amministrative, il carico quotidiano è diventato incompatibile con un lavoro a tempo pieno, e alla fine ha lasciato l’impiego. Ha inoltre contestato le valutazioni dell’assurance dépendance, ovvero la CNS- Caisse Nationale de Santé (l’ente che si occupa dell’assistenza sanitaria degli assicurati del settore privato, ndr), il sistema lussemburghese per la non autosufficienza, che a suo giudizio non riflettono sempre i limiti reali delle persone assistite. Una seconda madre, Mireille, ha descritto la vita accanto alla figlia autistica con disabilità intellettiva: dopo la morte del marito ha dovuto organizzare da sola buona parte della vita familiare, con l’aiuto degli altri tre figli. Ha spiegato quanto sia difficile trovare strutture adatte, soprattutto dopo i 12 anni e durante le vacanze scolastiche, e come la mancanza di personale formato sui disturbi dello spettro autistico e sui comportamenti complessi abbia talvolta portato all’interruzione di alcuni servizi. Le conseguenze si sono fatte sentire sulla sua salute, sul lavoro e sui futuri diritti pensionistici. Infine Vicky, mamma di Matteo, bambino con una rara malattia genetica, ha ripercorso un cammino segnato da problemi medici fin dalla nascita e da una lunga attesa prima della diagnosi. Ha descritto gli ostacoli per accedere agli aiuti, ai dispositivi adatti e alle cure specialistiche: quando il figlio sta male non sempre riesce a dire ciò che prova, e questo rende particolarmente complesse visite e urgenze. Per lei la priorità è un’assistenza medica coordinata, con professionisti in grado di comprendere i bisogni specifici dei bambini con disabilità complesse.
Il funzionamento della CNS ha occupato largo spazio nel dibattito. Joël Delvaux, segretario centrale del Département des Travailleurs handicapés dell’OGBL ha messo in dubbio l’adeguatezza del sistema alle diverse forme di disabilità: a suo avviso i criteri di valutazione non tengono sempre conto della varietà dei bisogni, soprattutto nei disturbi del neurosviluppo, nelle disabilità intellettive o nelle situazioni che richiedono una sorveglianza continua. Le famiglie ricordano che assistere una persona non significa soltanto aiutarla a lavarsi, vestirsi o mangiare. Bisogna anche organizzare gli appuntamenti, prevenire le crisi, garantire gli spostamenti, dialogare con i professionisti e assicurare la sicurezza della persona assistita. Sono responsabilità che comportano un impegno quotidiano enorme e che le prestazioni disponibili non coprono interamente.
Pesano poi le conseguenze sul piano professionale. Diverse testimonianze mostrano che i familiari sono talvolta costretti a ridurre l’orario di lavoro, a rinunciare a opportunità di carriera o a lasciare l’impiego. Queste scelte hanno ripercussioni immediate sul reddito e, nel lungo periodo, sui diritti pensionistici e sull’autonomia economica. Durante la conferenza si è parlato anche di diritti e tutele, in particolare sotto il profilo del riconoscimento del loro ruolo e della conciliazione tra vita lavorativa e responsabilità familiari. A questa precarietà potenziale si aggiunge un forte carico psicologico: la mancanza di riposo, le pratiche da ripetere e l’incertezza sul futuro possono portare all’esaurimento.
Per molte famiglie, inoltre, concedersi qualche ora di riposo, partire per le vacanze o affrontare un’emergenza personale resta complicato. I posti di accoglienza temporanea sono spesso difficili da ottenere e vanno prenotati con largo anticipo, mentre le esigenze di chi assiste non sono sempre prevedibili: una malattia, un ricovero o un crollo fisico possono arrivare senza preavviso. Di conseguenza, le testimonianze indicano la necessità di strutture più flessibili, capaci di accogliere persone con bisogni complessi anche in caso di urgenza, e sottolineano l’importanza di formare i professionisti e di garantire la continuità dell’assistenza.
La conferenza ha dato voce a esperienze spesso poco visibili nel dibattito pubblico. Le situazioni familiari sono diverse, ma le richieste coincidono: pratiche più semplici, una migliore coordinazione delle cure, più personale qualificato, strutture adeguate e una tutela economica e professionale più solida. Gli indirizzi politici presentati rappresentano un punto di partenza, ma le famiglie attendono soprattutto cambiamenti percepibili nella vita di tutti i giorni. La posta in gioco va oltre l’assistenza a domicilio e riguarda l’accesso alla salute, all’istruzione, al lavoro e a una reale partecipazione alla vita sociale. Riconoscere i caregiver familiari significa quindi riconoscere che non possono portare tutto da soli. E dietro ogni persona assistita c’è spesso una famiglia che aspetta, a sua volta, di essere sostenuta.
Assunta Spoltore/Foto: Federica Fuzio
