La Plateforme Immigration et Intégration Luxembourg (Piilux) organise depuis 2022 des réflexions, débats, conférences et tables rondes sur différentes thématiques afin de rendre accessible le débat aux populations immigrées, trop souvent exclues des discussions publiques au Luxembourg
Mercredi 26 février, Piilux s’est attachée à mettre en lumière la situation des personnes vivant avec un handicap lourd ou atteintes d’une maladie rare. Sans être totalement tabou, ce sujet n’est pas très débattu sur la place publique, alors que depuis le dernier recensement de 2021, nous avons des informations plus précises et inquiétantes. Il
apparaît que 15% de la population, soit environ 100’000 personnes, sont handicapées et 19’500 personnes déclarent souffrir d’un handicap sévère.
« Tout le monde est un génie. Mais si vous jugez un poisson sur sa capacité à grimper à un arbre, il passera toute sa vie à croire qu’il est stupide.» (A. Einstein).
Antoni Montserrat (Piilux), le modérateur de la soirée, s’est étendu sur la différence entre les concepts d’intégration et d’inclusion. Ce dernier, demanderait une transformation de la société, notamment en levant tous les obstacles à l’accessibilité.
D’après les différents intervenantes, il apparaît que l’inclusion, aux différents niveaux de la société, des personnes handicapées est beaucoup plus complexe et difficile que celle les personnes dites « normales ». Au moyen de différents exemples choquants, Gwen Cohin, directrice adjointe de ALAN Maladies rares.
Luxembourg, et Martine Kirsch, Présidente de Zesummen fir Inclusion asbl, ont illustré les difficultés des personnes, notamment, dans l’accessibilité aux bâtiments qui ne sont pas adaptés, au travers les services scolaires comme les classes d’inclusion qui sont isolées des autres classes, ou encore autres activités quotidiennes.
Le témoignage de Patrick Hurst, professeur d’anglais au Lycée Ermesinde et aveugle de naissance a illustré les différences d’approche au Luxembourg et en France, où notamment, la mise en pratique inclusive au niveau de l’enseignement lui a permis de terminer les différents cycles scolaires dans l’enseignement classique et universitaire, ce qui ne lui aurait pas été possible au Luxembourg.
Autre exemple, cité par Joël Delvaux, du département travailleur handicapé de l’OGB-L, en 2016, les « ateliers protégés » se sont appelé « atelier d’inclusion », pourtant, ils sont restés des lieux à part, en dehors du monde du travail et de la société.
Il apparaît qu’au Luxembourg, nous sommes encore très loin d’accepter la diversité des personnes dans leurs différences, leurs capacités ou leurs besoins spécifiques et que l’on juge très peu sur les apports individuels de chacun au bon fonctionnement de la société. On accentue plutôt les écarts avec les normes sociales.
Quand la richesse d’un pays s’accompagne de retards difficilement compréhensibles
Les divers Plans d’action nationaux (PAN) relatifs aux maladies rares et aux personnes handicapées ont aussi été abordés lors de la discussion.
Bien qu’il ait été reconnu tout l’intérêt et l’importance des PAN dans le domaine de la santé. Il a été rappelé que le PAN maladies rares 2025-2030, n’avait toujours pas été signé par la ministre de la Santé. Les personnes et associations concernées espèrent vivement une annonce de la ministre lors de la journée internationale des
maladies rares. Cependant, l’absence de concertation avec la société civile dans la conception du 3ème PAN personnes handicapées 2025-2030, a été fortement critiquée.
Un aspect débattu, a été le non-respect de la loi de 2004, sur les quotas de travailleurs handicapés, tant dans le secteur public et para public que dans le secteur privé. Joël Delvaux a insisté sur le fait que tant qu’il n’y aurait pas d’instance de contrôle et de sanctions, à l’instar de ce qui se fait en France par exemple, cette loi s’appliquera au bon vouloir des patrons.
Il a aussi été rappelé que nombre d’avancées sont issues des règlementations européennes et internationales. Le constat a été dressé que beaucoup de chemin reste encore à parcourir, pour atteindre une réelle prise en compte des difficultés des personnes handicapées ou atteintes de maladie rare, ainsi que de leur famille et
proches, afin d’éviter le piège de la pauvreté et de l’exclusion.
(Com-presse)
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