E’ arrivata a 2808 firme la petizione no. 1977, depositata dalla signora Liliana Rodrigues alla Camera dei Deputati del Lussemburgo, che ha come scopo quella di far riconoscere l’endometriosi come una malattia invalidante e come una condizione a lungo termine, soprattutto per le forme gravi. Due testimonianze di due donne italiane residenti nel Granducato ci aiutano a capire meglio cos’è questa malattia e perchè bisogna spingere la Camera a legiferare.
Manca davvero poco. Meno di 7 giorni ed ancora 1692 firme da raccogliere per dare uno spiraglio di speranza alle persone che ne soffrono anche in Lussemburgo. “L’endometriosi – si legge nella motivazione della petizione – è una malattia legata alla presenza di tessuto simile al rivestimento uterino al di fuori dell’utero. Può causare dolori debilitanti e problemi di infertilità”.
E’ importante conoscerla e parlare di questa patologia che, secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità colpisce circa 150 milioni di donne in età fertile: di queste, 14 milioni sono in Europa e 3 milioni in Italia.
Spesso diagnosticata con ritardo è invalidante per la vita delle persone che ne soffrono, a causa di sintomi gravi quali: sanguinamenti interni durante il ciclo mestruale, infiammazioni croniche, cicatrici e aderenze. Inoltre, le cisti e i noduli soprattutto nelle ovaie, nelle tube, nel peritoneo e nella vagina, causano dolori molto forti. Ed è causa di sub-fertilità o infertilità.
“Siamo tante ma tante troppe silenziose per paura, vergogna… – ci dicono G. e D. due italiane residenti nel Granducato che ci hanno segnalato la petizione – perché abbiamo già sentito troppe critiche… allora soffrire in silenzio fa stare meno male a volte”. A volte, invece, diventa fondamentale testimoniare, raccontare, raccontarsi per provare a cambiare le cose. Come hanno fatto personaggi celebri che stanno mettendo in luce la malattia. Da Nancy Brilli a Whoopi Goldberg. Affinchè parlarne non sia più un tabù. E anche una petizione possa aiutare a migliorare la vita di queste donne e sensibilizzare i governi all’azione.
“Ho 40 anni, e questa malattia, a differenza di molte altre ragazze che ne soffrono, l’ho scoperta tardi. L’endometriosi è subdola, cosi tanto da essere stata asintomatica per anni ma intanto era lì, compagna silenziosa che attendeva solo il momento giusto per irrompere in maniera teatrale nella mia vita. E lo ha fatto, eccome se lo ha fatto, con un regalino chiamato cisti endometriosica di 7cm! Un bel “mandarino” di dimensioni considerevoli che ha portato ad un responso solo: si deve operare! Cosi di punto in bianco, è arrivata, mi ha lasciato la sorpresa ed è di nuovo scomparsa, merito anche della pillola anticoncezionale che ha evidentemente (e per pura fortuna) tenuto a bada la malattia per anni prima e dopo l’operazione. Perchè intendiamoci, dopo il primo intervento a distanza di anni, è arrivato il secondo, e non mi è stato scontato nulla in quel frangente, aderenze, cisti ed un ovaio cosi compromesso da doverlo asportare, perché “l’endo”, la “bestia” – come qualcuno la chiama con la confidenza riservata ad una compagna di vita – puo’ farsi da parte, ma non sparisce. A volte MAI, neanche con la menopausa. Ma tutto questo è stato nulla rispetto alle tante testimonianze che leggo ogni giorno sulle pagine dedicate all’endometriosi. Dolori costanti di quelli che piegano in due, stanchezza cronica, operazioni con vari gradi di urgenza, diversa complessitá ed esiti a volte devastanti, difficoltà o impossibilitá a rimanere incinta, terapie ormonali pesanti nella speranza di trovare quella giusta che dia tregua.Io ho trovato la mia ed insieme ad essa una sorta di equilibrio finché durerà, ma tante altre donne non hanno questa fortuna ed oltre alle cicatrici fisiche ed interiori combattono una lotta quotidiana di cui si parla poco, un problema di cui la sanitá non riconosce la gravità, neanche davanti ad evidenti stati invalidanti, la cui diagnosi è spesso tardiva ed errata.Dare il giusto risalto ed importanza ad una donna su 10 che soffre di endometriosi, senza minimizzare i suoi sintomi a dei “semplici” dolori da ciclo, è un passo importante e dovuto, per sensibilizzare, far conoscere, preparare le generazioni future ad avere una consapevolezza diversa”. (G)
“Hai il ciclo? Cosa vuoi che sia lo hanno tutte… puoi lavorare e fare le tue cose…Non hai ancora un figlio? ma cosa aspetti datti una mossa…Quante volte ce lo siamo sentite dire… troppe! Perché oltre al dolore INVALIDANTE dobbiamo sopportare anche la gente che parla troppo. Quante giornate e nottate al pronto soccorso, risultato? nessuna diagnosi, nessun riscontro utile ad individuare quella che sa nascondersi bene facendoti soffrire ed espandendo le sue aderenze silenziosamente fino a toccare organi importanti e ad aumentarne gli effetti. Perché l’endometriosi è così INVALIDANTE da non saperla neanche spiegare. Ti piega dal dolore, ti impedisce di lavorare, di mantenere gli impegni presi con familiari ed amici, di mangiare e bere liberamente quello che vuoi… Ti isola poco a poco da tutti perché oltre ai dolori c’è quella stanchezza che lei cronicizza sul tuo corpo e tu sei semplicemente sfinita. Perché lei è cronica, ad una operazione ne seguono altre…lei non si ferma e se provi a fermarla farmacologicamente, lei ti sfiancherà psicologicamente. Eh sì, ti obbligherà a bloccare il ciclo e l’assenza di estrogeni ti renderà sempre irritabile, ipersensibile…una crisi dopo l’altra e pianti senza avere un motivo. Vorrei che nessuna donna subisca più questo calvario, che questa malattia ed i suoi handicap vengano riconosciuti e curati in tempo prima che la situazione degeneri infiltrandosi in organi importanti. Perché nessuna donna debba rinunciare al sogno di avere un figlio. Solo con il riconoscimento di questa malattia si può ottenere qualcosa ed aiutare molte donne. In Italia esiste già l’APE https://www.apendometriosi.it e tanti ospedali specializzati in endometriosi, a Lussemburgo ne siamo sprovvisti. Svegliamci anche noi e facciamo qualcosa per queste donne che possono essere le vostre figli, le vostre compagne/mogli, sorelle, care amiche… aiutiamole a stare meglio e rompere questo silenzio e questa assenza di sostegno. (D)
“Le giovani ragazze dovrebbero essere informate già al liceo – sono le parole conclusive della petizione – perché avere dolore durante le mestruazioni non è normale. Ci dovrebbe essere una migliore assistenza per le donne con endometriosi, sia fisica che psicologica. Ci dovrebbe essere una migliore protezione quando le donne vengono licenziate a causa di questa malattia invalidante”.
Arrivare a 4500 firme deve essere un obiettivo condiviso. Perchè ognuna di noi impari a non avere paura di questa malattia. Perchè la salute pubblica aiuti a prevenire, trattare, curare, sostenere le donne che ne soffrono.
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(Paola Cairo)
