MALATTIE RARE – SE NE PARLA A LUSSEMBURGO

Un appuntamento da non perdere con la giornalista del Corriere della Sera Margherita De Bac –esperta di medicina, sanità e bioetica, la quale presenterà al pubblico il suo secondo libro dedicato alle malattie rare:

NOI, QUELLI DELLE MALATTIE RARE – Sperling & Kupfer 

GIOVEDI’ 27 SETTEMBRE 2012 – ore 18.30 – Université de Luxembourg

Salle BS003 – 162/A, Avenue de la Faiencerie – Luxembourg

Entrata libera – posti limitati

In attesa di conoscere personalmente l’autrice di questo bellissimo libro che affronta un tema poco conosciuto e molto delicato, leggete l’intervista fatta alla De Bac da PassaParola Magazine. 

Nel tuo libro scrivi storie vere, intime, profondamente problematiche e lo fai con tanta eleganza, usando talvolta un pizzico di ironia  e trasmettendo tanta solidarietà ai protagonisti che citi.

Ci vuole coraggio a scrivere un libro così! Quale è stata la cosa più difficile da affrontare/fare per realizzarlo?

 No, non ci vuole coraggio. Non ho cominciato per solidarietà, lo ammetto. Ho scritto quelle storie perché erano speciali e meritavano di essere raccontate. Erano un modo di far conoscere l’esistenza di problematiche sconosciute, ma anche per pubblicare qualcosa di valore dal punto di vista sociale. Noi come giornalisti possiamo cercare di modificare le cose e spero, attraverso i libri e le iniziative che ne sono seguite, di aver avviato un processo che servirà a migliorare le condizioni delle famiglie. Non voglio essere scambiata per quello che non sono, cioè vantarmi del bene che ho fatto. Non mi è costato niente. Ho messo a disposizione di queste persone lo strumento della comunicazione, le ho portate con me “in prima pagina”. Niente di speciale, davvero.

Loro sanno di poter contare su di me non come spalla per piangare, ma come veicolo per divulgare le loro denunce se ritengo siano fondate.

Una persona come te di certo non si ferma qui! Quali sono i tuoi progetti in questo ambito per il futuro?

 La tentazione è stata invece quella di fermarmi. Il portale però non me lo ha permesso. E’ stato un successo straordinario. Tanti mi leggono e mi scrivono. Un canale di informazione giornalistica. Non mi limito a riportare notizie, sono io a trovarle e verificarle e poi commentarle.

http://www.lemalattierare.info/

https://www.facebook.com/groups/lemalattierarepuntoinfo/

Dunque il portale vivrà ancora. Le malattie rare continueranno ad essere tra le mie attività finché non sottrarranno troppo tempo al resto: famiglia, lavoro, il Corriere della Sera, che resta la mia priorità.

Maria Grazia Galati