{"id":36255,"date":"2026-10-30T15:26:44","date_gmt":"2026-10-30T14:26:44","guid":{"rendered":"https:\/\/passaparola.info\/web\/?p=36255"},"modified":"2026-10-30T15:44:23","modified_gmt":"2026-10-30T14:44:23","slug":"caregiver-familiari-dietro-ogni-persona-assistita-ce-una-famiglia-che-chiede-sostegno","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/passaparola.info\/web\/2026\/10\/30\/caregiver-familiari-dietro-ogni-persona-assistita-ce-una-famiglia-che-chiede-sostegno\/","title":{"rendered":"Caregiver familiari: dietro ogni persona assistita c\u2019\u00e8 una famiglia che chiede sostegno"},"content":{"rendered":"\n

Durante la conferenza organizzata da ZEFI <\/a>di ieri, il 29 ottobre, alla Chambre des salari\u00e9s<\/em>, alcuni proches aidants <\/em>o caregiver familiari, in italiano, cio\u00e8 i familiari che assistono un congiunto non autosufficiente, hanno raccontato la loro quotidianit\u00e0, le difficolt\u00e0 incontrate e ci\u00f2 che si aspettano dalle istituzioni. Alla presenza del ministro della Famiglia, Max Hahn, le testimonianze hanno messo in luce un divario tra i dispositivi esistenti e i bisogni reali delle famiglie<\/strong><\/p>\n\n\n\n

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Anche in Lussemburgo, fare il caregiver significa spesso assumere un ruolo essenziale, ma ancora troppo poco visibile<\/strong>. Accompagnare un genitore anziano, un figlio con disabilit\u00e0 o un familiare colpito da una malattia rara richiede tempo, energie e un’organizzazione costante. Dietro questo impegno familiare si nascondono talvolta esaurimento, difficolt\u00e0 economiche e la sensazione di dover lottare per ottenere ogni aiuto. \u00c8 questa la realt\u00e0 che l’associazione ZEFI ha voluto portare alla luce con la sua conferenza dedicata alla situazione dei proches aidants<\/em> (caregiver familiari) in Lussemburgo.<\/p>\n\n\n\n

Era presente anche il ministro Max Hahn <\/strong>(Ministre de la Famille, des Solidarit\u00e9s, du Vivre ensemble et de l\u2019Accueil) che ha illustrato gli indirizzi delle politiche pubbliche per migliorare il sostegno alle persone con disabilit\u00e0 e ai loro familiari, partendo dal Piano d\u2019azione nazionale per l\u2019attuazione della Convenzione sui diritti delle persone con disabilit\u00e0 (PAN CRDPH<\/a>) appena lanciato dal Governo. La priorit\u00e0 \u00e8 ridurre gli ostacoli nell’accesso ai servizi, a cui si affiancano lo sviluppo dell’assistenza a domicilio, il sostegno all’invecchiamento e la ricerca di soluzioni pi\u00f9 adatte alle esigenze delle famiglie, oltre all\u2019inclusione scolastica e nel mondo del lavoro, ancora molto carenti nel Granducato. Il ministro ha inoltre sottolineato il valore delle testimonianze dei cittadini nella definizione delle politiche, perch\u00e9 chi vive direttamente queste situazioni \u00e8 la persona pi\u00f9 indicata per individuare le difficolt\u00e0 di ogni giorno. Al di l\u00e0 delle intenzioni politiche, per\u00f2, gli interventi hanno riproposto una domanda di fondo: come trasformare questo riconoscimento in misure concrete e accessibili?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Martine Kirsch<\/strong>, presidentessa di ZEFI Asbl <\/a><\/strong>(Ensemble pour l’Inclusion \u00a0\/Zesummen fir Inklusioun) \u00a0ha descritto le difficolt\u00e0 delle famiglie che si prendono cura di una persona con disabilit\u00e0 complessa, a partire dalla pesantezza delle pratiche burocratiche, dalla carenza di assistenza personale, dai tempi d’attesa per alcune visite mediche e dall’insufficienza delle soluzioni di sollievo. Attraverso la sua esperienza diretta con il figlio, ha mostrato quanto le situazioni di crisi possano diventare ingestibili quando manca un sostegno adeguato. Alcune strutture, infatti, non sono sempre in grado di accogliere persone con bisogni complessi, in particolare quando emergono comportamenti difficili, e di conseguenza le famiglie si ritrovano a farsi carico da sole di gran parte dell’assistenza. Emerge cos\u00ec anche il tema delle disabilit\u00e0 invisibili: l’inclusione \u00e8 un obiettivo ormai ampiamente condiviso, ma resta difficile da realizzare quando i servizi non dispongono delle risorse umane e delle competenze necessarie.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

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Nella foto il parterre degli ospiti<\/figcaption><\/figure><\/div>\n\n\n\n

Le testimonianze raccolte durante la conferenza (e che sono raccontate<\/a> anche sul sito associativo) mostrano la variet\u00e0 delle situazioni, ma anche la ripetizione degli stessi ostacoli. Una donna ha raccontato di aver assistito il padre, affetto da una grave malattia respiratoria, la madre non autosufficiente e i nonni. Tra cure, spostamenti, visite mediche e pratiche amministrative, il carico quotidiano \u00e8 diventato incompatibile con un lavoro a tempo pieno, e alla fine ha lasciato l’impiego. Ha inoltre contestato le valutazioni dell’assurance d\u00e9pendance<\/em>, ovvero la CNS- Caisse Nationale de Sant\u00e9<\/em> (l\u2019ente che si occupa dell\u2019assistenza sanitaria degli assicurati del settore privato, ndr), il sistema lussemburghese per la non autosufficienza, che a suo giudizio non riflettono sempre i limiti reali delle persone assistite. Una seconda madre, Mireille, ha descritto la vita accanto alla figlia autistica con disabilit\u00e0 intellettiva: dopo la morte del marito ha dovuto organizzare da sola buona parte della vita familiare, con l’aiuto degli altri tre figli<\/strong>. Ha spiegato quanto sia difficile trovare strutture adatte, soprattutto dopo i 12 anni e durante le vacanze scolastiche, e come la mancanza di personale formato sui disturbi dello spettro autistico e sui comportamenti complessi abbia talvolta portato all’interruzione di alcuni servizi. Le conseguenze si sono fatte sentire sulla sua salute, sul lavoro e sui futuri diritti pensionistici. Infine Vicky, mamma di Matteo, bambino con una rara malattia genetica, ha ripercorso un cammino segnato da problemi medici fin dalla nascita e da una lunga attesa prima della diagnosi. Ha descritto gli ostacoli per accedere agli aiuti, ai dispositivi adatti e alle cure specialistiche: quando il figlio sta male non sempre riesce a dire ci\u00f2 che prova, e questo rende particolarmente complesse visite e urgenze. Per lei la priorit\u00e0 \u00e8 un’assistenza medica coordinata, con professionisti in grado di comprendere i bisogni specifici dei bambini con disabilit\u00e0 complesse.<\/p>\n\n\n\n

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Nella foto : Jo\u00ebl Delvaux e Max Hahn<\/figcaption><\/figure><\/div>\n\n\n\n

Il funzionamento della CNS ha occupato largo spazio nel dibattito. Jo\u00ebl Delvaux, <\/strong>segretario centrale del D\u00e9partement des Travailleurs handicap\u00e9s <\/em>dell\u2019OGBL ha messo in dubbio l’adeguatezza del sistema alle diverse forme di disabilit\u00e0: a suo avviso i criteri di valutazione non tengono sempre conto della variet\u00e0 dei bisogni, soprattutto nei disturbi del neurosviluppo, nelle disabilit\u00e0 intellettive o nelle situazioni che richiedono una sorveglianza continua. Le famiglie ricordano che assistere una persona non significa soltanto aiutarla a lavarsi, vestirsi o mangiare. Bisogna anche organizzare gli appuntamenti, prevenire le crisi, garantire gli spostamenti, dialogare con i professionisti e assicurare la sicurezza della persona assistita. Sono responsabilit\u00e0 che comportano un impegno quotidiano enorme e che le prestazioni disponibili non coprono interamente.<\/p>\n\n\n\n

Pesano poi le conseguenze sul piano professionale. Diverse testimonianze mostrano che i familiari sono talvolta costretti a ridurre l’orario di lavoro, a rinunciare a opportunit\u00e0 di carriera o a lasciare l’impiego. Queste scelte hanno ripercussioni immediate sul reddito e, nel lungo periodo, sui diritti pensionistici e sull’autonomia economica. Durante la conferenza si \u00e8 parlato anche di diritti e tutele, in particolare sotto il profilo del riconoscimento del loro ruolo e della conciliazione tra vita lavorativa e responsabilit\u00e0 familiari<\/strong>. A questa precariet\u00e0 potenziale si aggiunge un forte carico psicologico: la mancanza di riposo, le pratiche da ripetere e l’incertezza sul futuro possono portare all’esaurimento. <\/p>\n\n\n\n

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Nella foto: MaxHahn e Martine Kirsch<\/figcaption><\/figure><\/div>\n\n\n\n

Per molte famiglie, inoltre, concedersi qualche ora di riposo, partire per le vacanze o affrontare un’emergenza personale resta complicato<\/strong>. I posti di accoglienza temporanea sono spesso difficili da ottenere e vanno prenotati con largo anticipo, mentre le esigenze di chi assiste non sono sempre prevedibili: una malattia, un ricovero o un crollo fisico possono arrivare senza preavviso. Di conseguenza, le testimonianze indicano la necessit\u00e0 di strutture pi\u00f9 flessibili, capaci di accogliere persone con bisogni complessi anche in caso di urgenza, e sottolineano l’importanza di formare i professionisti e di garantire la continuit\u00e0 dell’assistenza.<\/p>\n\n\n\n

La conferenza ha dato voce a esperienze spesso poco visibili nel dibattito pubblico. Le situazioni familiari sono diverse, ma le richieste coincidono: pratiche pi\u00f9 semplici, una migliore coordinazione delle cure, pi\u00f9 personale qualificato, strutture adeguate e una tutela economica e professionale pi\u00f9 solida<\/strong>. Gli indirizzi politici presentati rappresentano un punto di partenza, ma le famiglie attendono soprattutto cambiamenti percepibili nella vita di tutti i giorni. La posta in gioco va oltre l’assistenza a domicilio e riguarda l’accesso alla salute, all’istruzione, al lavoro e a una reale partecipazione alla vita sociale. Riconoscere i caregiver familiari significa quindi riconoscere che non possono portare tutto da soli. E dietro ogni persona assistita c’\u00e8 spesso una famiglia che aspetta, a sua volta, di essere sostenuta.<\/p>\n\n\n\n

Assunta Spoltore<\/strong>\/Foto: Federica Fuzio<\/strong><\/p>\n\n\n\n

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