{"id":33824,"date":"2026-03-23T17:44:33","date_gmt":"2026-03-23T16:44:33","guid":{"rendered":"https:\/\/passaparola.info\/web\/?p=33824"},"modified":"2026-03-23T17:44:35","modified_gmt":"2026-03-23T16:44:35","slug":"congiuntivite-lignea-la-battaglia-di-una-bambina-tra-lussemburgo-e-napoli","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/passaparola.info\/web\/2026\/03\/23\/congiuntivite-lignea-la-battaglia-di-una-bambina-tra-lussemburgo-e-napoli\/","title":{"rendered":"Congiuntivite lignea, la battaglia di una bambina tra Lussemburgo e Napoli"},"content":{"rendered":"\n

Tra paura, diagnosi complesse e speranza: la storia di una bambina che affronta una rarissima congiuntivite lignea, raccontata dalla madre<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Quando sono comparsi i primi sintomi agli occhi di vostra figlia e quanto tempo \u00e8 servito per arrivare alla diagnosi di congiuntivite lignea?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

I primi sintomi della patologia sono comparsi a met\u00e0 ottobre 2025, quando la bambina ha preso una congiuntivite batterica a un occhio. Gi\u00e0 durante questa infezione si sono formate delle pseudo membrane di fibrina che l\u2019occhio ha espulso da solo. Non avendo mai visto una manifestazione simile ci siamo recati in Pronto Soccorso, dove ci hanno tranquillizzati e mandati a casa con un collirio. Dopo qualche giorno l\u2019occhio sembrava guarito. Poco tempo dopo, queste pseudomembrane hanno iniziato a riformarsi, inizialmente solo sotto la palpebra superiore dell\u2019occhio sinistro. Queste membrane si ingrossavano lentamente e man mano gonfiavano l\u2019occhio, poi fuoriuscivano da sole e l\u2019occhio sembrava stare bene. Sono passati due mesi di diagnosi sbagliate e senza sapere cosa avesse la nostra bambina prima che qualcuno individuasse il problema.<\/p>\n\n\n\n

Quali passi avete seguito per ottenere la diagnosi corretta e il trasferimento a Napoli per le cure specialistiche?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Nostra figlia \u00e8 stata visitata da diversi specialisti e portata pi\u00f9 volte in Pronto Soccorso, ma per settimane nessuno \u00e8 riuscito a capire quale fosse il problema. Dopo vari tentativi di terapia senza risultati, un\u2019oculista ci ha indirizzati a uno specialista di malattie rare degli occhi al policlinico di Liegi. Questo specialista ha subito individuato la patologia, ma non ci ha spiegato la sua complessit\u00e0 clinica, e che servivano delle terapie specifiche per guarirla.  Ci ha mandati a casa con una cura a base di cortisone e ci ha tranquillizzati dicendoci che questa congiuntivite sarebbe passata da sola, dovevamo solo lasciarle fare il suo corso. Non del tutto convinti, abbiamo cercato informazioni e scoperto che la malattia poteva far parte di un quadro clinico pi\u00f9 complesso e richiedere cure specifiche. Tra i centri specializzati abbiamo trovato l\u2019ospedale Santobono di Napoli e siamo riusciti a contattare il primario di oculistica, che ci ha spiegato la necessit\u00e0 di esami del sangue specifici e ci ha messo in contatto con uno specialista delle malattie della coagulazione. Mentre aspettavamo i risultati delle analisi, la situazione della bambina \u00e8 peggiorata e abbiamo deciso di partire per l\u2019Italia. Dopo alcuni passaggi in altri ospedali, ci siamo fermati a Napoli, essendo il pap\u00e0 della bambina originario di questa citt\u00e0. Il 2 gennaio, proprio mentre eravamo al pronto soccorso, per far visitare la bambina da un pediatra e per accertarci che a livello generale stesse bene, dato che mangiava e beveva poco e non era molto attiva, abbiamo ricevuto i risultati degli esami: il medico del Santobono ci ha contattati immediatamente, spiegandomi che la situazione andava gestita quanto prima per evitare danni permanenti alla vista della piccola. Ci siamo subito fidati di lui, e la bambina \u00e8 stata ricoverata lo stesso giorno, per poter iniziare subito le trasfusioni di plasma (terapia sostitutiva in attesa dell\u2019arrivo del farmaco orfano specifico per la sua patologia).<\/p>\n\n\n\n

Com\u2019\u00e8 stato per voi vedere finalmente vostra figlia aprire gli occhi senza dolore dopo mesi di terapie?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Nostra figlia ha iniziato a riaprire gli occhi l\u20198 gennaio, dopo solo qualche giorno dall\u2019inizio della terapia. Per noi \u00e8 stata una gioia immensa, \u00e8 stato come un piccolo miracolo, che ci ha ridato un po di serenit\u00e0 e speranza. La strada era ancora lunga, ma i risultati iniziavano piano piano a vedersi. Quando li aveva chiusi e sentiva dolore, prima della diagnosi, ci sentivamo impotenti perch\u00e9 non sapevamo come aiutarla. Dopo aver dato un nome a questa malattia e dopo aver iniziato la terapia, abbiamo capito che qualcosa si poteva fare, e questo \u00e8 stato un grande sollievo. Saremo eternamente grati ai dottori che hanno agito tempestivamente e le hanno ridato la vista.<\/p>\n\n\n\n

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Nella foto : \u00a0Ciro Picardi, direttore dell’Unit\u00e0 di Oculistica Pediatrica all’Ospedale Santobono di Napoli<\/figcaption><\/figure><\/div>\n\n\n\n

Quanto ritenete importante che strutture pediatriche come il Santobono siano in grado di trattare malattie rare provenienti da altre nazioni?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Le malattie rare, \u00a0chiamate cos\u00ec appunto perch\u00e9 si manifestano in pochissime persone, non sempre vengono riconosciute subito, come nel nostro caso richiedono mesi di visite specialistiche, e non tutti gli ospedali hanno le competenze per trattarle tutte. Perci\u00f2 avere centri di riferimento nazionali e internazionali come il Santobono, \u00e8 sicuramente molto importante per le famiglie che si trovano nella nostra stessa situazione, perch\u00e9 danno loro speranza di cure e trattamenti adeguati.\u00a0 Avere cos\u00ec tanti medici specializzati in queste patologie, permette di curare quanti pi\u00f9 bambini possibili affetti da malattie rare. Per questo, \u00e8 importante parlarne e dare loro visibilit\u00e0, anche con storie come questa, per poter arrivare a pi\u00f9 persone possibili cosicch\u00e9 se qualcuno dovesse avere bisogno, sapr\u00e0 a chi rivolgersi.<\/p>\n\n\n\n

Oggi che la bambina sta bene, che valore ha avuto per voi la collaborazione tra strutture sanitarie di Paesi diversi e l\u2019assistenza ricevuta a Napoli?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

In realt\u00e0, le strutture ospedaliere non hanno collaborato tra di loro. Solo in alcuni casi, dei dottori ci hanno indicato di rivolgerci ad altri centri, perch\u00e9 sapevano che ci avrebbero potuto aiutare di pi\u00f9, data la rarit\u00e0 della situazione. Sicuramente questi passaggi sono stati fondamentali, perch\u00e9 vedendo pi\u00f9 specialisti siamo riusciti a dare un nome alla malattia e infine a trovare una cura.  Non ringrazieremo mai abbastanza per l\u2019assistenza ricevuta da tutti gli specialisti che l\u2019hanno visitata, ma soprattutto per quella che abbiamo ricevuto a Napoli. Tramite una mail e senza averla mai vista, i dottori hanno subito preso a cuore la nostra situazione, ci hanno aiutato immensamente anche a distanza, ed una volta arrivati in ospedale sono stati eccellenti nelle cure e in tutto il contorno. Medici, infermieri, oss, specializzandi, volontari, ecc., sono stati la nostra famiglia per quasi due mesi e ci hanno ridato la speranza e la forza di affrontare questa situazione, e di tornare poi a casa sereni e tranquilli, sapendo che ci sono degli specialisti pronti in caso di necessit\u00e0 e che continueranno a seguirci per tenere sotto controllo la situazione.<\/p>\n\n\n\n

(Intervista raccolta da Amelia Conte)<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Tra paura, diagnosi complesse e speranza: la storia di una bambina che affronta una rarissima congiuntivite lignea, raccontata dalla madre Quando sono comparsi i primi sintomi agli occhi di vostra figlia e quanto tempo \u00e8 servito per arrivare alla diagnosi…\n","protected":false},"author":2,"featured_media":33859,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":true,"template":"","format":"standard","meta":{"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":""},"categories":[4316,29],"tags":[2422,14988,14989,541,73,1961,975,14990,14991],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/passaparola.info\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/33824"}],"collection":[{"href":"https:\/\/passaparola.info\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/passaparola.info\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/passaparola.info\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/passaparola.info\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=33824"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/passaparola.info\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/33824\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":33860,"href":"https:\/\/passaparola.info\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/33824\/revisions\/33860"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/passaparola.info\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media\/33859"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/passaparola.info\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=33824"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/passaparola.info\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=33824"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/passaparola.info\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=33824"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}