{"id":30024,"date":"2025-03-07T13:40:10","date_gmt":"2025-03-07T12:40:10","guid":{"rendered":"https:\/\/passaparola.info\/web\/?p=30024"},"modified":"2025-03-07T13:42:16","modified_gmt":"2025-03-07T12:42:16","slug":"lintegration-personnes-atteintes-handicap-lourd-et-maladies-rares-luxembourg","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/passaparola.info\/web\/2025\/03\/07\/lintegration-personnes-atteintes-handicap-lourd-et-maladies-rares-luxembourg\/","title":{"rendered":"L\u2019int\u00e9gration sociale des personnes atteintes d\u2019un handicap lourd et des maladies rares: beaucoup de chemin reste encore \u00e0 parcourir"},"content":{"rendered":"\n

La Plateforme Immigration et Int\u00e9gration Luxembourg (Piilux) organise depuis 2022 des r\u00e9flexions, d\u00e9bats, conf\u00e9rences et tables rondes sur diff\u00e9rentes th\u00e9matiques afin de rendre accessible le d\u00e9bat aux populations immigr\u00e9es, trop souvent exclues des discussions publiques au Luxembourg<\/strong><\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure><\/div>\n\n\n\n

Mercredi 26 f\u00e9vrier, Piilux s\u2019est attach\u00e9e \u00e0 mettre en lumi\u00e8re la situation des personnes vivant avec un handicap lourd ou atteintes d\u2019une maladie rare. Sans \u00eatre totalement tabou, ce sujet n\u2019est pas tr\u00e8s d\u00e9battu sur la place publique, alors que depuis le dernier recensement de 2021, nous avons des informations plus pr\u00e9cises et inqui\u00e9tantes. Il
appara\u00eet que 15% de la population, soit environ 100’000 personnes, sont handicap\u00e9es et 19’500 personnes d\u00e9clarent souffrir d\u2019un handicap s\u00e9v\u00e8re.
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\u00ab Tout le monde est un g\u00e9nie. Mais si vous jugez un poisson sur sa capacit\u00e9 \u00e0 grimper \u00e0 un arbre, il passera toute sa vie \u00e0 croire qu’il est stupide.\u00bb (A. Einstein).<\/strong><\/em><\/p>\n\n\n\n

Antoni Montserrat <\/strong>(Piilux), le mod\u00e9rateur de la soir\u00e9e, s\u2019est \u00e9tendu sur la diff\u00e9rence entre les concepts d\u2019int\u00e9gration et d\u2019inclusion. Ce dernier, demanderait une transformation de la soci\u00e9t\u00e9, notamment en levant tous les obstacles \u00e0 l\u2019accessibilit\u00e9.
D\u2019apr\u00e8s les diff\u00e9rents intervenantes, il appara\u00eet que l\u2019inclusion, aux diff\u00e9rents niveaux de la soci\u00e9t\u00e9, des personnes handicap\u00e9es est beaucoup plus complexe et difficile que celle les personnes dites \u00ab normales \u00bb. Au moyen de diff\u00e9rents exemples choquants, Gwen Cohin<\/strong>, directrice adjointe de ALAN Maladies rares.
Luxembourg, et Martine Kirsch<\/strong>, Pr\u00e9sidente de Zesummen fir Inclusion asbl, ont illustr\u00e9 les difficult\u00e9s des personnes, notamment, dans l\u2019accessibilit\u00e9 aux b\u00e2timents qui ne sont pas adapt\u00e9s, au travers les services scolaires comme les classes d\u2019inclusion qui sont isol\u00e9es des autres classes, ou encore autres activit\u00e9s quotidiennes.
Le t\u00e9moignage de Patrick Hurst<\/strong>, professeur d\u2019anglais au Lyc\u00e9e Ermesinde et aveugle de naissance a illustr\u00e9 les diff\u00e9rences d\u2019approche au Luxembourg et en France, o\u00f9 notamment, la mise en pratique inclusive au niveau de l\u2019enseignement lui a permis de terminer les diff\u00e9rents cycles scolaires dans l\u2019enseignement classique et universitaire, ce qui ne lui aurait pas \u00e9t\u00e9 possible au Luxembourg.
Autre exemple, cit\u00e9 par Jo\u00ebl Delvaux<\/strong>, du d\u00e9partement travailleur handicap\u00e9 de l\u2019OGB-L, en 2016, les \u00ab ateliers prot\u00e9g\u00e9s \u00bb se sont appel\u00e9 \u00ab atelier d\u2019inclusion \u00bb, pourtant, ils sont rest\u00e9s des lieux \u00e0 part, en dehors du monde du travail et de la soci\u00e9t\u00e9.
Il appara\u00eet qu\u2019au Luxembourg, nous sommes encore tr\u00e8s loin d\u2019accepter la diversit\u00e9 des personnes dans leurs diff\u00e9rences, leurs capacit\u00e9s ou leurs besoins sp\u00e9cifiques et que l\u2019on juge tr\u00e8s peu sur les apports individuels de chacun au bon fonctionnement de la soci\u00e9t\u00e9. On accentue plut\u00f4t les \u00e9carts avec les normes sociales.<\/p>\n\n\n\n


Quand la richesse d\u2019un pays s\u2019accompagne de retards difficilement compr\u00e9hensibles <\/strong><\/p>\n\n\n\n

Les divers Plans d\u2019action nationaux (PAN) relatifs aux maladies rares et aux personnes handicap\u00e9es ont aussi \u00e9t\u00e9 abord\u00e9s lors de la discussion.
Bien qu\u2019il ait \u00e9t\u00e9 reconnu tout l\u2019int\u00e9r\u00eat et l\u2019importance des PAN dans le domaine de la sant\u00e9. Il a \u00e9t\u00e9 rappel\u00e9 que le PAN maladies rares 2025-2030, n\u2019avait toujours pas \u00e9t\u00e9 sign\u00e9 par la ministre de la Sant\u00e9. Les personnes et associations concern\u00e9es esp\u00e8rent vivement une annonce de la ministre lors de la journ\u00e9e internationale des
maladies rares. Cependant, l\u2019absence de concertation avec la soci\u00e9t\u00e9 civile dans la conception du 3\u00e8me PAN personnes handicap\u00e9es 2025-2030, a \u00e9t\u00e9 fortement critiqu\u00e9e.
Un aspect d\u00e9battu, a \u00e9t\u00e9 le non-respect de la loi de 2004, sur les quotas de travailleurs handicap\u00e9s, tant dans le secteur public et para public que dans le secteur priv\u00e9. Jo\u00ebl Delvaux a insist\u00e9 sur le fait que tant qu\u2019il n\u2019y aurait pas d\u2019instance de contr\u00f4le et de sanctions, \u00e0 l\u2019instar de ce qui se fait en France par exemple, cette loi s\u2019appliquera au bon vouloir des patrons. <\/p>\n\n\n\n

Il a aussi \u00e9t\u00e9 rappel\u00e9 que nombre d\u2019avanc\u00e9es sont issues des r\u00e8glementations europ\u00e9ennes et internationales. Le constat a \u00e9t\u00e9 dress\u00e9 que beaucoup de chemin reste encore \u00e0 parcourir, pour atteindre une r\u00e9elle prise en compte des difficult\u00e9s des personnes handicap\u00e9es ou atteintes de maladie rare, ainsi que de leur famille et
proches, afin d\u2019\u00e9viter le pi\u00e8ge de la pauvret\u00e9 et de l\u2019exclusion.<\/p>\n\n\n\n

(Com-presse)<\/p>\n\n\n\n

Plateforme Immigration et Int\u00e9gration Luxembourg (PIILUX asbl)
Mail : piiluxembourg@gmail.com
Facebook : https:\/\/www.facebook.com\/piiluxembourg<\/a>
Twitter: @EtPlateforme<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"La Plateforme Immigration et Int\u00e9gration Luxembourg (Piilux) organise depuis 2022 des r\u00e9flexions, d\u00e9bats, conf\u00e9rences et tables rondes sur diff\u00e9rentes th\u00e9matiques afin de rendre accessible le d\u00e9bat aux populations immigr\u00e9es, trop souvent exclues des discussions publiques au Luxembourg Mercredi 26 f\u00e9vrier,…\n","protected":false},"author":2,"featured_media":30029,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":true,"template":"","format":"standard","meta":{"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":""},"categories":[4316,29],"tags":[13698,2270,13697,13693,13699,13695,1163,13692,13694,13690,13691,13689,13696],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/passaparola.info\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30024"}],"collection":[{"href":"https:\/\/passaparola.info\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/passaparola.info\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/passaparola.info\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/passaparola.info\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=30024"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/passaparola.info\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30024\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":30028,"href":"https:\/\/passaparola.info\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30024\/revisions\/30028"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/passaparola.info\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media\/30029"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/passaparola.info\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=30024"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/passaparola.info\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=30024"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/passaparola.info\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=30024"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}