{"id":10396,"date":"2012-09-21T06:56:00","date_gmt":"2012-09-21T04:56:00","guid":{"rendered":"https:\/\/bleuciel.lu\/passaparola\/2012\/09\/21\/due-domande-alla-giornalista-margherita-de-bac-sulle-malattie-rare\/"},"modified":"2021-06-13T23:46:00","modified_gmt":"2021-06-13T21:46:00","slug":"due-domande-alla-giornalista-margherita-de-bac-sulle-malattie-rare","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/passaparola.info\/web\/2012\/09\/21\/due-domande-alla-giornalista-margherita-de-bac-sulle-malattie-rare\/","title":{"rendered":"Due domande alla giornalista Margherita De Bac sulle malattie rare"},"content":{"rendered":"<p><strong>\u00a0<\/strong><\/p>\n<h1 id=\"malattie-rare-se-ne-parla-a-lussemburgo\" style=\"text-align: center;\"><strong>MALATTIE RARE \u2013 SE NE PARLA A LUSSEMBURGO<\/strong><\/h1>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong><a href=\"https:\/\/passaparola.info\/web\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/debac-scaled.jpg\"><img  loading=\"lazy\"  class=\"alignnone size-medium wp-image-3403 pk-lazyload\"  title=\"debac\"  src=\"data:image\/png;base64,iVBORw0KGgoAAAANSUhEUgAAAAEAAAABAQMAAAAl21bKAAAAA1BMVEUAAP+KeNJXAAAAAXRSTlMAQObYZgAAAAlwSFlzAAAOxAAADsQBlSsOGwAAAApJREFUCNdjYAAAAAIAAeIhvDMAAAAASUVORK5CYII=\"  alt=\"\"  width=\"300\"  height=\"199\"  data-pk-sizes=\"auto\"  data-pk-src=\"https:\/\/passaparola.info\/web\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/debac-scaled.jpg\" ><\/a>\u00a0<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Un appuntamento da non perdere con la giornalista del Corriere della Sera Margherita De Bac \u2013esperta di medicina, sanit\u00e0 e bioetica, la quale presenter\u00e0 al pubblico il suo secondo libro dedicato alle malattie rare:<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>\u00a0<\/strong><\/p>\n<h2 id=\"noi-quelli-delle-malattie-rare-sperling-kupfer\" style=\"text-align: center;\"><strong>NOI, QUELLI DELLE MALATTIE RARE \u2013 Sperling &amp; Kupfer\u00a0 <\/strong><\/h2>\n<p><strong>\u00a0<a href=\"https:\/\/passaparola.info\/web\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/cover_DEF.jpg\"><img  loading=\"lazy\"  class=\"size-medium wp-image-3404 aligncenter pk-lazyload\"  title=\"cover_DEF\"  src=\"data:image\/png;base64,iVBORw0KGgoAAAANSUhEUgAAAAEAAAABAQMAAAAl21bKAAAAA1BMVEUAAP+KeNJXAAAAAXRSTlMAQObYZgAAAAlwSFlzAAAOxAAADsQBlSsOGwAAAApJREFUCNdjYAAAAAIAAeIhvDMAAAAASUVORK5CYII=\"  alt=\"\"  width=\"193\"  height=\"300\"  data-pk-sizes=\"auto\"  data-pk-src=\"https:\/\/passaparola.info\/web\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/cover_DEF.jpg\" ><\/a><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>GIOVEDI\u2019 27 SETTEMBRE 2012 \u2013 ore 18.30 &#8211; Universit\u00e9 de Luxembourg<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>Salle BS003 \u2013 162\/A, Avenue de la Faiencerie \u2013 Luxembourg<\/strong><\/p>\n<p><strong>\u00a0<\/strong><\/p>\n<p><strong>Entrata libera \u2013 posti limitati<\/strong><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><em>In attesa di conoscere personalmente l\u2019autrice di questo bellissimo libro che affronta un tema poco conosciuto e molto delicato, leggete l\u2019intervista fatta alla De Bac da PassaParola Magazine.\u00a0<\/em><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Nel tuo libro scrivi storie vere, intime, profondamente problematiche e lo fai con tanta eleganza, usando\u00a0talvolta un pizzico di ironia \u00a0e trasmettendo tanta solidariet\u00e0 ai protagonisti che citi. <\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Ci vuole coraggio a scrivere un libro cos\u00ec! Quale \u00e8 stata la cosa pi\u00f9 difficile da affrontare\/fare per realizzarlo?<\/strong><\/p>\n<p>\u00a0No, non ci vuole coraggio. Non ho cominciato per solidariet\u00e0, lo ammetto. Ho scritto quelle storie perch\u00e9 erano speciali e meritavano di essere raccontate. Erano un modo di far conoscere l\u2019esistenza di problematiche sconosciute, ma anche per pubblicare qualcosa di valore dal punto di vista sociale. Noi come giornalisti possiamo cercare di modificare le cose e spero, attraverso i libri e le iniziative che ne sono seguite, di aver avviato un processo che servir\u00e0 a migliorare le condizioni delle famiglie. Non voglio essere scambiata per quello che non sono, cio\u00e8 vantarmi del bene che ho fatto. Non mi \u00e8 costato niente. Ho messo a disposizione di queste persone lo strumento della comunicazione, le ho portate con me \u201cin prima pagina\u201d. Niente di speciale, davvero.<\/p>\n<p>Loro sanno di poter contare su di me non come spalla per piangare, ma come veicolo per divulgare le loro denunce se ritengo siano fondate.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Una persona come te di certo non si ferma qui! Quali sono i tuoi progetti in questo ambito per il futuro?<\/strong><\/p>\n<p>\u00a0La tentazione \u00e8 stata invece quella di fermarmi. Il portale per\u00f2 non me lo ha permesso. E\u2019 stato un successo straordinario. Tanti mi leggono e mi scrivono. Un canale di informazione giornalistica. Non mi limito a riportare notizie, sono io a trovarle e verificarle e poi commentarle.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><a href=\"http:\/\/www.lemalattierare.info\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">http:\/\/www.lemalattierare.info\/<\/a><\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/groups\/lemalattierarepuntoinfo\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">https:\/\/www.facebook.com\/groups\/lemalattierarepuntoinfo\/<\/a><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Dunque il portale vivr\u00e0 ancora. Le malattie rare continueranno ad essere tra le mie attivit\u00e0 finch\u00e9 non sottrarranno troppo tempo al resto: famiglia, lavoro, il Corriere della Sera, che resta la mia priorit\u00e0.<\/p>\n<p>Maria Grazia Galati<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"\u00a0 MALATTIE RARE \u2013 SE NE PARLA A LUSSEMBURGO \u00a0 Un appuntamento da non perdere con la giornalista del Corriere della Sera Margherita De Bac \u2013esperta di medicina, sanit\u00e0 e bioetica, la quale presenter\u00e0 al pubblico il suo secondo libro&hellip;\n","protected":false},"author":3,"featured_media":1102,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":""},"categories":[34,8487,29],"tags":[73,1961,1962,1963,556,1964,1965,1323,1966],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/passaparola.info\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10396"}],"collection":[{"href":"https:\/\/passaparola.info\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/passaparola.info\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/passaparola.info\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/passaparola.info\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=10396"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/passaparola.info\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10396\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":13709,"href":"https:\/\/passaparola.info\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10396\/revisions\/13709"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/passaparola.info\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1102"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/passaparola.info\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=10396"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/passaparola.info\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=10396"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/passaparola.info\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=10396"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}